Malattie rare, premio a Prader-Willi Campania

"Uno sguardo raro per la capacità di rappresentare in maniera inedita e originale la reazione umana di fronte a una malattia rara e sconosciuta che arriva in famiglia". Con questa motivazione l'associazione campana con sede a Salerno ha vinto il premio per la migliore divulgazione attraverso video delle tematiche della rara malattia

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“Uno sguardo raro per la capacità di rappresentare in maniera inedita e originale la reazione umana di fronte a una malattia rara e sconosciuta che arriva in famiglia”.
Con questa motivazione l’associazione Sindrome Prader-Willi Campania ha vinto il premio OMaR 2019 per la migliore divulgazione attraverso video delle tematiche della rara malattia.
La targa è stata consegnata al presidente, Eugenio Grimaldi, durante la cerimonia di premiazione che si è tenuta a Roma, presso Auditorium dell’Ara Pacis, giovedì 28 febbraio nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Il premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, alla sua sesta edizione, è organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’I.S.S., Orphanet, Fondazione Telethon e Uniamo FIMR Onlus.
Grande la soddisfazione per il mondo del volontariato salernitano: il video è stato prodotto in collaborazione con Sodalis CSV Salerno; l’idea e la sua realizzazione sono state affidate al gruppo di autori e professionisti del settore audiovisivo della Hobos Fctory.
L’associazione ha ricevuto oltre alla targa un premio in denaro di € 3.500,00. La somma ricevuta sarà utilizzata per sostenere gli incontri di parent-training promossi dall’associazione: sei momenti formativi dedicati ai genitori e alle famiglie con soggetti affetti dalla sindrome, dedicati agli aspetti clinici, all’approccio psicologico, all’alimentazione fino all’utilizzo degli psico-farmaci. Gli incontri si terranno dal marzo a novembre con medici ed esperti nelle città di Napoli, Salerno e Sorrento. Le attività hanno come principale obiettivo l’incontro e l’ascolto delle problematiche quotidiane che i genitori e i familiari si trovano a vivere con i propri ragazzi.
La PWS – Prader Willi Syndrome è una malattia rara che colpisce un bambino su 25mila: un difetto genetico, presente fin dalla nascita, le cui cause per il momento sono ancora sconosciute. Il soggetto affetto dalla sindrome è privo del senso di sazietà, a causa di un’anomalia ipotalamica. Allo stesso tempo, la malattia è causa di una disfunzione nel metabolismo che riduce notevolmente la capacità dell’organismo di bruciare calorie nutrienti assunti con l’alimentazione.